À l’occasion de la journée mondiale du Diabète nous sommes allées à la rencontre de Diana, maman de Louisa, 4 ans et demi qui est atteinte d’un diabète de type 1. Elle nous raconte dans son témoignage comment le diabète de sa fille a été diagnostiqué et également comment aujourd’hui il impacte leurs vies.

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter ?

Diana : Je suis Diana, la maman de Louisa. J’ai 34 ans et j’adore peindre et bricoler. J’ai fait des études de psychologie et de design dans le but de devenir art-thérapeute, mais la vie m’a finalement orientée vers un autre projet : la création d’accessoires destinés aux personnes diabétiques. Ce projet est en cours de développement et me permettra de travailler à la maison pour être plus disponible pour Louisa, car son papa n’est malheureusement plus de ce monde depuis décembre 2024.

En quelques mots, pouvez-vous présenter Louisa ?

Louisa est une petite fille de 4 ans et demi, très joyeuse et curieuse. Elle s’intéresse à tout, et son parcours l’a rendue un peu plus mature et responsable que la plupart des enfants de son âge.

Pouvez-vous nous en dire plus sur son diabète ?

Louisa avait 2 ans et demi lorsqu’elle a été diagnostiquée diabétique de type 1, en décembre 2023.
Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune qui peut se manifester dès le plus jeune âge, ou plus souvent à l’adolescence.

Tout a commencé par une simple gastro-entérite début décembre. Elle avait déjà perdu beaucoup de poids et avait constamment soif, mais le pédiatre nous avait assuré qu’elle se rétablirait vite.
Son état s’est pourtant rapidement dégradé : elle était incapable de tenir debout, de s’alimenter ou même de parler. Nous nous sommes alors rendus aux urgences.

Quand on n’est pas informé, les signes avant-coureurs peuvent facilement passer inaperçus. Ni son papa ni moi n’avions de cas de diabète dans nos familles.
Avant cela, Louisa n’avait jamais été malade : ni rhume, ni fièvre. Elle a été allaitée pendant deux ans, n’a jamais été en crèche et a toujours eu une alimentation équilibrée, sans bonbons ni boissons sucrées — nous pensions qu’elle aurait tout le temps d’y goûter plus tard.

Lors de son hospitalisation, nous avons été formés à la gestion du diabète, aux calculs des glucides, et Louisa a reçu sa pompe à insuline une fois son état stabilisé.

En quoi, aujourd’hui, le diabète de Louisa impacte-t-il votre vie de famille et votre vie de maman ?

Le diabète est une maladie omniprésente et épuisante, mais pourtant si discrète et silencieuse. Je trouve qu’il prive parfois la vie de sa spontanéité et qu’il oblige à une organisation constante.

Il faut toujours anticiper : prévoir le resucrage avant une balade, gérer le manque de sommeil dû aux réveils nocturnes causés par les hypoglycémies ou hyperglycémies.
Les vacances doivent être minutieusement préparées, car les excès de chaleur ou de froid peuvent altérer l’insuline.

Pour ma part, partir en vacances seule avec Louisa est devenu très fatigant, car je dois tout gérer seule. Je préfère donc rester dans notre zone de confort ou ne pas m’éloigner trop.
Il est également très difficile de confier son enfant : beaucoup de personnes ne sont pas formées au diabète, ou ont peur de faire une erreur et préfèrent ne pas en assumer la responsabilité.

Depuis que son papa n’est plus parmi nous, je n’ai plus pu la faire garder. Louisa est avec moi partout, tout le temps, sauf à l’école. Même durant la période scolaire, je ne peux pas m’éloigner trop, au cas où l’école m’appellerait.

Mais j’ai la chance de me lancer dans un projet professionnel qui me permettra d’être disponible pour elle à tout moment. J’ai choisi de ne pas travailler comme salariée, car il serait difficile de quitter mon poste à tout instant. Une infirmière ne pourrait pas, à mon sens, remplacer ma présence immédiate en cas de souci.

Pour finir, quels conseils donneriez-vous à une maman qui vient d’apprendre que son enfant est atteint de diabète ?

Que la vie ne s'arrête pas.

Pendant un an, j’ai cru que la mienne s’était arrêtée. J’étais dans une grande détresse émotionnelle : plus rien n’avait d’intérêt, car j’aimais la vie libre et spontanée, et le diabète me donnait l’impression d’être emprisonnée dans une existence que je n’avais pas choisie. Je vivais au rythme du diabète de ma fille.

C’est en perdant mon mari que j’ai compris qu’il y avait plus grave que la maladie. Louisa était là, bien vivante, et c’était l’essentiel. J’ai alors lâché prise et décidé d’adapter le diabète à notre vie, et non l’inverse.

Je suis toujours organisée, mais je ne me prive plus — et je ne prive plus Louisa — de faire certaines choses. Il faut apprendre à relativiser, à faire le deuil de son ancienne vie sans diabète, et à se donner du temps pour apprivoiser la nouvelle.

Aujourd’hui, la vie est plus douce. Je ne me presse plus. J’avance à mon rythme, et à celui de ma fille. Et j’invite les autres à s’adapter un peu plus à nous — et non l’inverse.

Nous remercions Diana qui a accepté de partager son témoignage. En cette Journée mondiale du diabète, pensons à toutes les mamans, papas et enfants qui vivent avec cette maladie, et continuons de faire entendre leurs voix !