Quand on est malade chronique, les rendez-vous médicaux font souvent partie de notre quotidien. Si certains sont de simples formalités (renouvellement d’ordonnance, médecin qui nous suit régulièrement…), d'autres peuvent être plus exceptionnels et potentiellement stressants. Comment s’y préparer au mieux ? Mady te donne ses conseils !

Quels rendez-vous préparer ?

Ça y est, après des imageries qui n’ont rien révélé, des rendez-vous infructueux avec ton médecin généraliste et un bilan sanguin parfaitement normal, tu as enfin le précieux sésame : un courrier de recommandation pour un·e spécialiste. Ton espoir, et celui du médecin qui t’envoie : y voir plus clair dans ton dossier médical, identifier des pistes de diagnostics, et peut-être même te proposer des traitements. L’enjeu est conséquent et tu sens le stress monter à l’approche du rendez-vous…

“Et si j’oublie de lui parler de symptômes importants ?”

“Et s’il me pose des questions auxquelles je ne sais pas répondre ?”

“Et s’il me demande des choses dont je ne me souviens plus ?”

Si tu te poses toutes ces questions en amont d’un rendez-vous médical, il est très probable que cela vaille le coup de le préparer !

Mais rassure-toi, ce n’est pas le cas de chaque rendez-vous… Et heureusement : avec une moyenne de 75 rendez-vous médicaux par an, soit 1,4 par semaine*, cela représenterait un énorme travail pour les mamans malades chroniques ou handicapées !

Alors, comment je me prépare ?

Lorsqu’on se prépare pour un rendez-vous médical exceptionnel (premier rendez-vous, spécialiste, deuxième avis…), l’objectif principal est d’anticiper les questions qui seront posées. On peut ainsi rassembler sereinement les informations utiles pour y répondre avec précision… Sans devoir chercher, en pleine consultation et dans un dossier médical souvent conséquent, une ordonnance de 2013 pour répondre au médecin sur le traitement testé à ce moment-là (oui, c’est du vécu).

Certaines informations sont fréquemment demandées par les médecins lorsqu’ils rencontrent une nouvelle patiente, il s’agit donc de données à rassembler en priorité ! Voici les plus utiles.

Une chronologie globale de ton parcours (médical, mais aussi personnel)

Généralement, lors d’un premier rendez-vous, le médecin reprend tout ton historique depuis le début : c’est ce qu’on appelle l’anamnèse. Il est donc nécessaire que tu sois capable de répondre à des questions à la fois précises et variées. 

Elles peuvent concerner l’apparition de tes symptômes, tes opérations chirurgicales passées, mais aussi les grands événements de vie qui ont pu avoir un impact sur ta santé… Y compris dans ton enfance, n’hésite donc pas à récupérer ton dossier médical de jeunesse auprès de tes parents ou tuteurs, s’ils l’ont conservé.

Notre astuce : Prépare-toi une fiche chronologique en guise de mémo, afin d’avoir toutes les dates clés et les événements correspondant sur une feuille, à garder sous les yeux lors du rendez-vous. Pas besoin de noter des dates extrêmement précises, une année ou un mois sont souvent suffisants !

Une liste de tes symptômes actuels

Cela peut sembler évident, voire inutile… Mais en réalité, la consultation peut vite ressembler à un interrogatoire où les questions s’enchaînent, et il peut donc être utile d’avoir des mémos pour ne rien oublier des choses importantes, dont tes symptômes actuels ! 

L’idéal est de tout noter, même ce qui te semble moins important : parfois, un symptôme qui t’invalide pourtant peu dans ton quotidien peut être très significatif pour poser un diagnostic. Si possible, essaie d’indiquer la fréquence et l’intensité de chaque symptôme : cela aide aussi le médecin à prioriser ta prise en charge, en se concentrant d’abord sur ce qui t’invalide le plus pour t’apporter un soulagement sensible le plus rapidement possible.

Notre astuce : Plusieurs formats peuvent être pratiques pour présenter tes symptômes : pour une vision globale, le tableau est un très bon outil. Tu peux préparer des colonnes “Symptômes”, “Intensité” (que tu peux évaluer avec une échelle de 0 à 10, par exemple), “Fréquence” (en permanence ? chaque jour ? une fois par semaine ?…), voire “Solutions”, si tu arrives à soulager certains symptômes. Tu peux aussi préparer un schéma de ton corps en indiquant dessus l’emplacement de tes douleurs, voire leur intensité grâce à un code couleur.

Nos schéma et tableau pour noter facilement tes douleurs et tes symptômes ⤵️

Une liste des imageries et examens réalisés 

À la lumière de l’anamnèse et de son examen clinique, le médecin va sans doute souhaiter vérifier, en fonction de ses suspicions, si telle imagerie ou tel examen (prélèvements biologiques…) ont déjà été réalisés pour confirmer ou infirmer ses hypothèses. 

L’idéal est de se rendre à la consultation avec tout ton dossier médical, y compris les compte-rendus et visuels de ces examens… Mais je te conseille de te faire aussi un mémo chronologique pour pouvoir répondre rapidement à ses demandes, sans devoir tout éplucher pour retrouver une date !

Notre astuce : Tu peux catégoriser tes documents pour t’y retrouver plus facilement : imageries, bilans sanguins, autres prélèvements… Si tu as vraiment beaucoup de documents, tu peux aussi les classer par partie du corps. L’idée est de trouver une organisation qui te semble logique, à toi !

Une liste des traitements essayés et de leurs effets

Il est probable que le médecin te demande également quels médicaments ou traitements non médicamenteux ont déjà été tentés pour te soulager, et quels ont été leurs effets, qu’ils aient été positifs ou indésirables. 

Si (comme moi 🙈) tu n’avais pas noté ces traitements au fur et à mesure, essaie de prendre le temps en amont de la consultation de te remémorer les molécules testées, la date approximative et la durée de l’essai, et les effets (amélioration de ton état, ou au contraire des effets indésirables).

Notre astuce : Si tu as conservé tes ordonnances, c’est l’idéal pour retrouver les dates et noms des molécules testées ! Si tu es à l’aise avec l’informatique, tu peux noter tout cela dans ton espace Mon parcours santé : il s’y trouve un espace dédié et sécurisé, et tu peux choisir à quel médecin tu y donnes accès.

Avec toutes ces fiches sous le bras ainsi que ton dossier médical, tu devrais être parée pour toutes les questions de ton nouveau médecin ! Bon rendez-vous… Et n’oublie pas de prévoir aussi un moment pour toi après : un thé, un goûter, un petit cadeau… Pense à t’apporter du réconfort après ces consultations souvent éprouvantes : raconter toute sa vie à un nouveau médecin, ce n’est pas rien !

* Donnée tirée de notre enquête “Charge mentale des mamans atteintes de maladie chronique ou de handicap” diffusée sur notre compte instagram @madyasso d’avril à juin 2024.

Profil des 74 répondantes :

Toutes mères en situation de handicap ou avec une maladie chronique

Âge moyen : 35 ans en moyenne

Réparties dans toute la France 

62% sont maman d’un enfant, 30% ont deux enfants

Âge moyen des enfants : 3,5 ans (avec des âges très variés allant de 1 mois à 20 ans)

Situation familiale : 90% sont des mamans en couple avec un co-parent et 10% sont mamans solo

Activité professionnelle : 30% ont une activité à temps plein, 15% en activité professionnelle à temps réduit, 12% sans activité professionnelle, 12% à leur compte, 10% en invalidité totale et sans activité, 10% en mi-temps thérapeutique