En 2024, nous avons mené notre première enquête sur la charge mentale des mamans malades ou en situation de handicap. Deux ans plus tard, ses résultats restent, à notre connaissance, les seuls chiffres sur le sujet. Les voici en détail.

Le temps invisible : ce que la maladie demande à ces mamans

Au printemps 2024, nous avons demandé à 74 mamans malades chroniques ou en situation de handicap combien de temps leur prend la maladie. Leurs réponses dessinent une charge que personne ne compte : près de 1 000 heures par an.

Quand on parle de charge mentale des mères, on pense aux repas, aux rendez-vous chez le pédiatre, aux listes de courses qui tournent en boucle dans la tête. Pour les mamans qui vivent avec une maladie chronique ou un handicap, une autre liste s'ajoute : les soins, les traitements, les papiers, la fatigue à récupérer.

Cette charge-là, à notre connaissance, personne ne l'avait encore mesurée. Alors nous avons posé la question à celles qui la vivent.

Qui nous a répondu

L'enquête a été diffusée sur notre compte Instagram d'avril à juillet 2024. 74 mamans y ont répondu, partout en France, outre-mer compris.

• Âge : 35 ans en moyenne ; les trois quarts ont entre 30 et 40 ans.

• Enfants : 62 % ont un enfant, 30 % en ont deux.

• Famille : 85 % vivent en couple avec le co-parent, 10 % élèvent seules leurs enfants.

• Travail : 30 % travaillent à temps plein, 15 % à temps réduit, 12 % à leur compte, 10 % en mi-temps thérapeutique. 12 % n'ont pas d'activité professionnelle et 10 % sont en invalidité.

Une précision importante : ces résultats décrivent les 74 mamans qui ont répondu, pas l'ensemble des mères concernées en France. Les durées sont des moyennes déclarées, que nous avons additionnées. Ce sont des ordres de grandeur, pas des mesures exactes. Mais ce sont, à notre connaissance, les premiers chiffres sur ce sujet.

2h36 pour un rendez-vous de 30 minutes

Nos répondantes ont en moyenne 1,4 rendez-vous médical par semaine, soit environ 75 par an. Pour 68 % d'entre elles, tous ces rendez-vous se font en personne.

Un rendez-vous, sur l'agenda, c'est une demi-heure. Dans la vraie vie, c'est autre chose :

Sur une année, cela représente environ 196 heures, plus de 8 journées entières, ou plus de 16 heures par mois. Sans compter les hospitalisations.

Car une partie des mamans est aussi hospitalisée régulièrement. Parmi nos répondantes, 30 % le sont une fois par an ou moins, et 25 % entre une et six fois par an. Pour plus de la moitié des mamans concernées, l'hospitalisation dure moins de 24 heures : une journée de soins, puis le retour à la maison, aux enfants, au quotidien.

Se reposer, remplir des papiers, chercher des réponses

1 h 48 de repos par jour. C'est le temps dont nos répondantes ont besoin, en moyenne, pour récupérer de la fatigue liée à la maladie. Seules 1 % disent pouvoir s'en passer. Sur un an, cela fait environ 657 heures, soit plus de 27 journées entières. C'est un temps nécessaire, qui n'est pas toujours possible à prendre avec de jeunes enfants.

Les démarches administratives s'ajoutent : arrêts de travail, justificatifs pour la mutuelle et l'Assurance maladie, dossiers MDPH. Ce dernier poste est le plus lourd : les 47 mamans concernées y consacrent environ 25 minutes par semaine. Au total, ces démarches représentent près de 2,5 journées par an pour celles qui les font.

Comprendre sa maladie prend aussi du temps : recherches sur internet, lectures, vidéos, conférences. Et un chiffre nous a particulièrement touchées : 58 mamans sur 74 échangent régulièrement avec des pairs, environ 50 minutes par semaine. Le besoin de parler à quelqu'un qui vit la même chose est là, et c'est exactement ce que Mady essaie d'offrir.

« Dans la journée, ma fille de 16 mois me mène la vie dure, physiquement comme pour le sommeil. Dès que je manque de sommeil, tous les symptômes de mes deux maladies réapparaissent. Je vous laisse imaginer la fatigue maternelle, puis celle des maladies qui vient s'additionner. »

« Un emploi à temps plein, c'est compliqué pour gérer tous ces rendez-vous. Mais un salaire à mi-temps ne permet pas de finir le mois. »

« J'ai une maladie rare qui entraîne fatigue et douleurs chroniques, sans véritable traitement. J'arrive à travailler deux jours par semaine. »

Et les enfants dans tout ça

40 % de nos répondantes ont au moins un enfant qui a lui-même besoin d'un suivi médical : allergies, orthophonie, psychomotricité, troubles du neurodéveloppement, maladie cardiaque…

Pour ces mamans, il faut ajouter en moyenne 0,8 rendez-vous par semaine pour leur enfant, et chacun leur prend près de 3 heures, trajets et attente compris. Cela représente environ 112 heures par an, en plus de leurs propres soins.

Et puis il y a le quotidien de toute maman : les repas, les bains, le jeu, les couchers, les trajets vers la crèche ou l'école, le linge. Ce temps-là, tous les parents le connaissent. La différence, c'est qu'il se vit ici avec la fatigue, la douleur et les traitements, et qu'il vient s'ajouter à tout le reste.

Près de 1 000 heures par an

Si l'on additionne ce que la maladie seule demande à nos répondantes, on arrive à près de 1 000 heures par an : l'équivalent de 28 semaines de travail à temps plein.

Moyennes calculées sur les 74 répondantes, hors hospitalisations et hors soins des enfants.

Ce temps n'apparaît nulle part. Ni dans les statistiques, ni dans l'organisation des soins, ni dans le regard des autres. Il se glisse entre les biberons, les rendez-vous et les nuits courtes.

C'est pour ça que Mady existe : pour rendre visible ce que ces mamans vivent, et pour qu'elles ne le vivent pas seules. Et c'est aussi pour ça que nous voulons lancer les Parenthèses Entre Madies, notre premier séjour de répit : quelques jours où le temps est enfin pour soi.

Vous pouvez nous aider :

• Voter pour Mady au Challenge Inclusion 2026, jusqu'au 1er novembre : voter pour notre vidéo

• Répondre à notre enquête sur l'accessibilité des maternités, ouverte aux mamans et aux soignants jusqu'au 30 novembre : répondre à l'enquête

• Partager cet article, pour que ce temps invisible le soit un peu moins.

Enquête menée par l'association Mady d'avril à juillet 2024. Pour toute reprise de ces résultats, merci de citer Mady et de nous contacter.